Å leve med huntington

Korleis ein klarer å leve med sjukdommen er ulikt. Et hovedfunn var at de fleste informantene erfarte at det var en lettelse å få vite, men livet deres er også preget av bekymring, særlig om egen og barnas framtid.

Hvert barn av en syk har prosent risiko for å arve sykdommen og prosent sjanse for ikke å bli syk. I sjeldne tilfeller før år og etter år.

Samtlige av informantene påpekte også hvor viktig det er å leve i nuet og gjøre det man har lyst til, det kan komme en dag hvor det er for sent. Konklusjonen viser at et dårlig gensvar har innvirkning på testpersonens og familiens liv. Bevegelsene ved korea er helt uten formål, men personene som har korea kan forsøke å kamuflere dem ved å prøve å få de til å se planlagte ut. Huntingtons sykdom preger både planlegging og prioritering.

Å leve med huntington

See full list on nhi. Dette hjerneområdet har en sentral rolle når det gjelder å regulere muskelaktivitet i kroppen vår.

Ved forstyrrelser her kan man miste muskelkontroll, og muskelaktivitet kan startes uten at man ønsker det. Etter hvert utvikles generell atrofi av hjernebarken (hjernesvinn). Tilstanden utvikler seg i voksen alder og dersom man har det syke arveanlegget (genet), er sannsynligheten for å utvikle sykdommen nær 1prosent. Debutalder, symptomer, tegn og utvikling av sykdommen kan variere betydelig, også innenfor samme slekt.

Tilstanden er karakterisert ved bevegelsesforstyrrelser, vanligvis med motorisk uro med ufrivillige vridende bevegelser, eventuelt stivhet og forstyrrelser i øynenes bevegelighet. Sykdommen opptrer typisk fra rundt 40-års alderen. Uttalte svelgevansker og den økte motoriske aktiviteten kan medføre tiltakende ernæringssvikt og avmagring.

Typisk er også personlighetsforandringer tidlig i forløpet, noen ganger før debuten av korea. Dette kan i starten arte seg som humørsvingninger, rastløshet, uro, sinne o. Med tiden kan det utvikles alvorlig psykiatrisk lidelse, og det oppstår en gradvis tiltakende intellektuell svikt. De aller fleste blir etter hvert demente. En test av arvematerialet (DNA-test) bekrefter diagnosen.

En slik test kan rekvireres av enhver lege eller sykehus når det foreligger mistanke om sykdommen. Tilbud om genetisk veiledning til pasient og familie bør inngå som en del av oppfølgingen. Testing av friske personer som kan ha arveanlegget, er også mulig, men færre enn prosent av personene hvor dette er aktuelt, ønsker slik test. Etter genetisk veiledning kan fosterdiagnostikk utføres i 10.

DNA-test gir i de aller fleste situasjoner en entydig konklusjon. Behandlingen må derfor ta sikte på symptomlindring. Nervemedisiner (antipsykotika, nevroleptika) kan redusere ufrivillige bevegelser.

Tetrabenazin, risperidon, olanzapin og haloperidol er de mest brukte. Antidepressiver kan være aktuell behandling, siden mange pasienter utvikler depresjon.

Selv om nevroleptika kan redusere de ufrivillige bevegelsene, har de den ulempen at de medfører bivirkninger som depresjon, søvnighet og parkinsonisme. Huntigtons korea er en kronisk sykdom som over tid øker i omfang og har dødelig utgang. Ikke nøl med å ta kontakt dersom du har spørsmål, vi er her for å hjelpe.

Det er mulig å gjennomføre genetisk testing i svangerskapet med morkakeprøve eller fostervannprøve, eller på et enda tidligere stadium, ved at man tester embryo før det settes inn i livmoren (PGD). Folk er kanskje ikke enig i beslutningen andre tar i en slik situasjon, men det er viktig å huske at alle har rett til å ta sine egne valg og beslutninger.

Som med alle andre valg må også denne beslutningen respekteres. Artikkelen er publisert i Fysioterapeuten, og kan leses her. Pasienter med uhelbredelig sykdom og kort forventet levetid har mange plager.

Utfordringene er sammensatte, og det er derfor nødvendig med et behandlingsteam som består av mange profesjoner (leger, sykepleiere, ernæringseksperter, hjelpepleiere m.m.) for å hjelpe pasienten og familien best. Spis regelmessige måltider med sunn og variert mat, og pass på at du drikker tilstrekkelig slik at du ikke blir dehydrert.

Vær i fysisk aktivitet med jevnlig treningsrunder, dette vil også hjelpe deg med å holde blodsukkeret stabilt, men pass på at du ikke trener for hardt hvis dette trigger anfall. Kjell (71) lever mot alle odds – han er blitt kreftfri etter år med sykdom – Realiteten er at han skulle vært død for mange år siden, sier legen hans.

Å leve med huntington

Forfatterens intensjon er å formidle den kunnskap som er opparbeidet ved Mayo-klinikken i USA. Klinikken har drevet årelang forskning på det å forstå og takle kroniske smerter.

Å leve med huntington

Et sentralt tema er betydningen av rett informasjon og veiledning, for å kunne leve et bedre liv med en smertesykdom. Vår erfaring er at hvordan familien klarer å snakke om og leve med sykdommen, er svært viktig.

Dere er viktige samarbeidspartnere for hverandre og for oss her på avdelingen. Dette var med på å skape gode rammer for at pårørende følte seg betydningsfulle og forpliktet på en positiv måte. Våre grunnverdier er åpenhet, fellesskap og samfunnsengasjement.

Bakgrunnen for etableringen av LEVE var et forskningsprosjekt ved Senter for krisepsykologi i Bergen, som viste et dokumentert behov for å bedre situasjonen for etterlatte ved selvmord i Norge. Av og til tenker jeg: Skal jeg leve som dette? Jeg bærer med meg et håp om å komme meg i jobb igjen.

Men der jeg er nå, ser jeg at det ikke går. Jeg jobber hver dag med å akseptere at min kropp trenger mer hvile og restitusjon, at jeg ikke kan bli den bidragsyteren folk flest er overfor venner og familie.

Emma

Emma wrote 51938 posts

Post navigation